Coping with HIV/AIDS infection in French Guiana : a social psychology of health study on the adjustment processes of care professionals and people living with HIV in a multicultural context.
Faire face à l'infection au VIH/Sida en Guyane : une étude en psychologie sociale de la santé sur les processus d'ajustement des professionnel.le s de l'accompagnement et des personnes vivant avec le VIH dans un contexte multiculturel
Résumé
We were interested in the way in which HIV/AIDS is apprehended by healthcare professionals in French Guiana, whether they are patients, carers or associative professionals, in isolated areas of Western French Guiana (i.e. Maripasoula, Papaïchton). The geographical and cultural particularities of the territory raise issues relating to access to care and rights, which are particularly salient in the context of HIV infection. They also raise questions about metropolitan care practices, given the multicultural nature of the territory. This work, rooted both in a cultural psychology of health (Mulatu & Berry, 2001) and in a community-based approach within the Takari project, which aims to empower PLHIV through community mediation, and is supported by the association AIDES, has made it possible to bring social concerns to light through an ecological vision and practices aimed at transformation (Jodelet, 2011). But also to (re)consider the processes of empowerment and the objective of autonomy in health. From a methodological point of view, anchored theorization (Charmaz, 2006) has enabled us, thanks to an iterative process of constant comparison of data, to observe that French Guyana is a territory of adaptation, both for healthcare actors and for PLHIV. Initially, we mobilized the transactional (Lazarus & Folkman, 1984) and integrative (Moos & Holahan, 2007, Bruchon-Schweitzer, 2002) approaches to adjustment using qualitative methods in two studies. Our two studies, with carers and professionals from associations and PLWH, enabled the identification of multi-level socio-cultural determinants (Bronfenbrenner, 1979), the exploration of preferred adaptive practices and responses, regarding the participants' cultural backgrounds. The stages of analysis of our results and the triangulation approach made it possible to provide a comprehensive vision (Dayer & Charmillot, 2012) of the adjustment processes, by no longer considering them from a transactional angle as they are thought of in the literature, but rather by proposing a psychosocial approach to health, making it possible to think of it as a form of lived and situated experience. But also, to propose a theoretical opening on the understanding of adjustment in multicultural contexts. By considering adjustment as a form of lived and situated experience, we have been able to highlight both that the processes arise from games of construction and reconstruction of social and cultural identities, but also from a sharing and negotiation of knowledge, in the context of a care relationship modified by community mediation. Our approach also highlighted the mobilization of specific strategies according to the cultural orientations of our participants, making it possible to embrace a multidimensional approach to the links between culture and adaptation, going beyond approaches that are sometimes perceived as reductionist in health psychology (Santiago-Delfosse, 2002). Finally, if we have been able to show that adaptation to illness is subject to the effects of the social and cultural context, which will guide and favor or not the deployment of effective strategies that make sense, positive psychology (Seligman, 2008), thought within the framework of a community approach, allows us to consider adjustment not only as a problem-solving process, but rather as the expression of potentialities tending towards individual fulfilment. But also, as a desire for social transformation, whether it be the functioning of the care system among carers or the forms of critical expression by PLWH regarding the discrimination of the infection.
Nous nous sommes intéressés à la façon dont le VIH/Sida est appréhendé par les acteurs·trices du soin en Guyane, qu’ils et elles soient patient·es, soignant·es ou professionnel·es associatifs·ves, dans le contexte multiculturel de la Guyane, et plus spécifiquement celui de l’Ouest Guyanais (i.e. Maripasoula, Papaïchton). Les particularités géographiques et culturelles du territoire soulèvent des enjeux relatifs à l’accès aux soins et aux droits, particulièrement saillantes dans le cadre de l’infection au VIH. Et questionnent également les pratiques de soins métropolitaines, au vu de la multiculturalité du territoire. Ce travail, ancré à la fois dans une psychologie culturelle de la santé (Mulatu & Berry, 2001) et dans une démarche communautaire au sein du projet Takari, visant à l’autonomisation des PVVIH grâce à la médiation communautaire, et porté par l’association AIDES, a permis de mettre à jour des préoccupations sociales au travers d’une vision écologique et de pratiques visant à la transformation (Jodelet, 2011). Mais aussi de (re)considérer les processus d’empowerment et l’objectif d’autonomie en santé. D’un point de vue méthodologique, la théorisation ancrée (Charmaz, 2006) nous a permis, grâce à un processus itératif de comparaison constante des données, de constater que la Guyane est un territoire d’adaptation, tant pour les acteurs·trices du soin que pour les PVVIH. Nous avons dans un premier temps, mobilisé de façon simultanée l'approche transactionnelle (Lazarus & Folkman, 1984) et intégrative (Moos et Holahan, 2007, Bruchon-Schweitzer, 2002) de l’ajustement grâce à des méthodes qualitatives au sein de deux études. Nos deux études, auprès de soignant·es et professionnel·e·s associatifs·ves et de PVVIH, ont permis l’identification de déterminants socio-culturels multi-niveaux (Bronfenbrenner, 1979), l’exploration de pratiques et réponses adaptatives privilégiées, au regard des appartenances culturelles des participant·e·s. Les étapes d’analyse de nos résultats et la démarche de triangulation ont permis à la fois d’apporter une vision compréhensive (Dayer & Charmillot, 2012) des processus d’ajustement, en les considérant non plus sous l’angle transactionnel tels qu’ils sont pensés dans la littérature, mais plutôt en proposant une approche psychosociale de la santé, permettant de la penser comme une forme d’expérience vécue et située. Mais également, de proposer une ouverture théorique sur l’appréhension de l’ajustement dans des contextes multiculturels. En considérant l’ajustement comme une forme d’expérience vécue et située, nous avons pu mettre en évidence à la fois que les processus découlent de jeux de construction et de reconstruction des identités sociales et culturelles, mais aussi d’un partage et une négociation de savoirs, dans le cadre d’une relation de soins modifiée par la médiation communautaire. Également, notre démarche a pu souligner la mobilisation de stratégies spécifiques en fonction des orientations culturelles de nos participant·e·s, permettant d’embrasser une approche multidimensionnelle des liens entre culture et adaptation, en dépassant des approches parfois perçues comme réductionnistes en psychologie de la santé (Santiago-Delfosse, 2002). Enfin, si nous avons pu montrer que l’adaptation à la maladie, est soumise aux effets du contexte social et culturel, qui va guider et favoriser ou non le déploiement de stratégies efficaces et qui font sens, la psychologie positive (Seligman, 2008), pensée dans le cadre d’une démarche communautaire nous permet ici de considérer l’ajustement pas uniquement centré sur la résolution de problème, mais plutôt comme l’expression de potentialités tendant à un épanouissement individuel. Mais également comme des volontés de transformations sociales, qu’il s’agisse aussi bien du fonctionnement du système de soins chez les soignant·e·s ou encore les formes d’expressions critiques des PVVIH à l’égard de la discrimination de l’infection.
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Origine : Version validée par le jury (STAR)